Es un hecho que, por su dimensión poblacional, San juan de Lurigancho sea el distrito que mayor número de personas con Síndrome de Down lo habiten. Motivo suficiente para entender que es necesario atender necesidades, situaciones que se suceden frente a familias que en ocasiones necesitan orientación y apoyo al incluir dentro de su hogar a un niño o niña con esta variable alteración genética.
EL 21 de marzo es el día Internacional del Síndrome de Down, a pesar de su trascendencia la poca sensibilización del tema genera prejuicios y discriminación, teniendo la Ordenanza Municipal Nº 312 del 31 de diciembre 2015, y que en su artículo Nº 8, dispone el DESARROLLO DE ESTRATEGIA EDUCATIVA, encargando a la Sub Gerencia de Educación, Cultura, Deporte y Juventudes: “Realizar una campaña mediática, a nivel distrital, en favor del aprecio y reconocimiento de la diversidad cultural de la población local y en contra de la discriminación en cualquiera de sus formas.”. Sin embargo, a nuestras limitadas autoridades estos temas son de poca relevancia.
A fines del 2011, conocí a María Alejandra Villanueva Contreras, había escuchado de ella y cuando se me propuso bautizar cada ambiente del centro cultural que se venía construyendo en el Parque Zonal Huiracocha, sentí que era el momento de darle tributo a personas admirables.
María Alejandra desde muy pequeña siempre fue inquieta y luchadora (Foto. Archivo familiar)
La historia de ella comienza en marzo del 2010 cuando se le negó el derecho al voto, ella y su familia no descansaron hasta lograr una denuncia ante la Defensoría del Pueblo, fue así que la RENIEC (Registro Nacional de Identificación y Estado Civil) reconoció su error y desde entonces se ha logrado vincular a más de 20000 ciudadanos para ejercer su derecho ante el país. Por su valiente actuar María Alejandra, fue invitada por la Open Society Foundations, en el marco de la 4ta. Sesión de la Conferencia de los Estados Miembros para la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en el local de la ONU en Nueva York, era noviembre del 2011, acá deseo incluir íntegramente su emotivo discurso:
“Yo soy María Alejandra Villanueva Contreras, tengo 29 años de edad, soy actriz de la Compañía de Teatro Imágenes y Lidera de la Sociedad Peruana de Síndrome de Down.
Vengo del Perú, el país donde se encuentra Macchu Picchu, una de la Maravillas del Mundo. Me siento muy honrada de haber sido invitada a este importante evento, traigo la voz de otras personas como yo que no han tenido la oportunidad de ejercer su derecho a participar en la vida política y Pública de nuestro país, de acuerdo al " Articulo 29 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad", este artículo fue vulnerado al quitarme el derecho al voto.
En las últimas elecciones realizadas en el Perú, casi 20,000 personas con discapacidad, no pudieron votar porque el Registro Nacional de Identificación y Estado Civil (RENIEC), no las incorporó al Padrón Electoral.
A continuación voy a contar mi experiencia en la vida política de mi País.
Cuando era niña veía como toda mi familia hablaba de sus candidatos y salían a votar en las elecciones, mis padres me daban volantes y me pintaban el dedo con plumón, diciéndome que ya había votado, era un juego; pero cuando fui mayor de edad, obtuve mi primer DNI y el juego se convirtió en realidad, a partir de esa fecha voté en todas las elecciones, siempre eligiendo al candidato de mi preferencia. Al inicio de Marzo del 2,010, mi DNI había caducado y necesitaba que esté actualizado para sacar mi pasaporte, en ese momento un empleado empezó hacer todas las preguntas a mi mama y no a mí. Era como si yo no existiera. Me sentí invisible. Cuando le dijo a mi mama que firmara por mí, ella protestó y dijo que yo sabía firmar y que ya había votado en otras elecciones. El respondió que ahora ya no iba a votar porque hay una orden de que “ellos” no votaran. Protestamos y nos mandaron a un módulo de reclamos donde nos explicaron que solo los discapacitados físicos podían votar, y además le aconsejaron que debía interdictarme. En ese momento me sentí muy mal, me sentí discriminada. Tuve que recoger el DNI sin número de grupo de votación.
Justo tres días después, el 21 de Marzo del mismo año, el "Día del Síndrome de Down", asistí con mi grupo de teatro al Congreso de la República a un acto organizado por la Sociedad Peruana de Sindrome Down, donde estaba invitada la Defensoría del Pueblo. Su representante dijo que cualquier abuso o discriminación fuera denunciada ante su oficina, así que cuando terminó de hablar nos acercamos a contarle lo que había pasado. Al día siguiente presentamos la denuncia en la Defensoría del Pueblo, ya que la RENIEC estaba incumpliendo con la Constitución y lo que dice la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas al privarme de mi derecho de elegir a las autoridades que gobiernan mi país. La Defensoría nos apoyó para que se nos restituya nuestro derecho, nos mantuvieron informadas paso a paso lo que iban haciendo y las respuestas de Reniec, hasta que por fin nos dijeron que habíamos ganado. El 2 de diciembre Reniec informó mediante oficio que todas las personas con discapacidad mental que deseaban votar, debían ir a Reniec antes del 11 de diciembre a pedir que les den su grupo de votación, pues el padrón electoral se cerraba para organizar las elecciones de presidente del 2011.
No fue fácil lograrlo a pesar que la orden estaba dada para que me incluyan en el padrón electoral. Felizmente llevamos una copia del memo pues los funcionarios no estaban enterados de su existencia. Después de tres horas de espera y a exigencia de mi madre, logramos por fin que incluyan en mi DNI el Grupo de Votación correspondiente. Sentimos una gran satisfacción, solo hubo algo que empañó ese momento y fue el tener que aceptar en Observaciones de mi DNI que habían escrito "Discapacidad Mental". Solo de esta manera pude votar en las últimas elecciones presidenciales de mi país, igual que las demás personas. Quitar esa frase es otra lucha que quiero hacer.
Yo quiero ser una ciudadana como cualquier otra, quiero luchar por las mujeres con discapacidad, por el respeto a sus derechos.
Mi sueño es que ninguna mujer con discapacidad sea maltratada, discriminada, humillada, abusada. Que los países cumplan con respetar los derechos que nos corresponden y que esta reunión sirva para que todos se den cuenta que las personas con síndrome Down tenemos voz propia, la nuestra, no la de nuestra mama o papa. Que podemos, sabemos y queremos votar por nuestros representantes. Que podemos también ser elegidos. ¿Por qué no?
Finalmente, agradezco a mi familia, a mis profesores, a la Sociedad Peruana de Síndrome de Down, a la Defensoría del Pueblo, al Fondo por los Derechos de las Personas con Discapacidad, a Open Society Institut y a todas las personas que han hecho posible mi presencia en este evento.
A todos ellos, muy agradecida”.
Veinte meses después de haber iniciado su batalla, el 14 de octubre del 2011, Maria Alejandra recibió de parte del Jefe Nacional del RENIEC, Dr. Jorge Yrivarren, un nuevo DNI, en el cual además de consignarse su mesa de votación, se había eliminado el sello estigmatizante de “discapacidad mental”.
La más prestigiosa organización internacional defensora de derechos humanos, Human Rights Watch, destacó la importancia de reincorporar en el Padrón Electoral del Perú a 23,273 personas con discapacidad mental e intelectual, pues esta medida “contribuirá a asegurar su plena participación en la sociedad”.
Si creemos, que la vida de María Alejandra ha descansado después de sus logros deseo hacer mención a los premios y reconocimiento que ha merecido su valiente lucha:
Soy testigo que, además de la inocente mirada de cada persona Dowm existen padre y madres brillantes, valientes, cuya vida se vio alimentada por la milagrosa presencia de ellos. Cada uno es una experiencia motivadora y cuyo valeroso enfrentamiento a una sociedad insensible se convierte en un testimonio inspirador, ya es tiempo de construir sociedades con oportunidad y valoración para cada ser humano. En nuestro distrito existe la Red de Familias con hijos con Discapacidad – AYNI, quienes además de realizar un trabajo de sensibilización luchan por los derechos de su hijos y brindan ayuda a familias que requieren de su experiencia, si desea contactarlos la organización está bien representada por dos grandes líderes sociales y entrañable amigos, Verónica Mestanza (995789436) y Juan Cuevas (986999285)
María Alejandra participa en Ayni, una organización conformada por valientes padres y madres dispuesta a luchar por derechos de su hijos con Síndrome de Down (Foto: Ayni, 2018)
